Web-basiertes Elternprogramm: Hilfe zur Krankheitsbewältigung für Eltern von Kindern mit seltenen chronischen Erkrankungen
Diverse Studien haben gezeigt, dass Eltern eines durch eine seltene chronische Erkrankung (SCE, definiert laut BMG mit einer Prävalenz ≤5 von 10.000 in der EU) betroffenen Kindes ein deutlich erhöhtes Risiko für psychische Störungen aufweisen.
Viele Eltern entwickeln angesichts der oft ungewissen Prognose und des hohen Pflegeaufwandes ihres Kindes klinisch relevante psychologische Symptome, wie z.B. Ängste oder Depressionen mit in der Folge auftretenden Problemen in der Therapieadhärenz des Kindes. Damit betroffene Eltern ihrer Garantenrolle für die medizinische Therapie ihres Kindes dennoch gerecht werden können, benötigen sie psychologische Beratung und Therapie, die jedoch in den medizinischen Behandlungszentren nur eingeschränkt verfügbar sind. Eine Inanspruchnahme ambulanter psychotherapeutischer Versorgungsstrukturen wird zusätzlich erschwert durch zeitliche und örtliche Barrieren.
Internetbasierte Psychotherapie ist eine evidenzbasierte Form bei der Behandlung bei Angst und Depression. Das Programm WEP-CARE wurde bereits mit Eltern eines an Mukoviszidose erkrankten Kindes positiv evaluiert. WEP-CARE ist niedrigschwellig und räumlich sowie zeitlich flexibel einsetzbar.
Ziel des Projektes WEP-CARE ist es, die psychotherapeutische Versorgung der Eltern und Pflegepersonen von Kindern und Jugendlichen mit SCE via Internettherapie zu verbessern.
WEP-CARE ist ein internetbasiertes kognitiv-verhaltenstherapeutisches Interventionsprogramm für Eltern von Kindern mit einer seltenen chronischen Erkrankung. Es arbeitet krankheitsübergreifend mit dem Fokus auf die psychische Symptomatik der Eltern ohne medizinische Beratung.
WEP-CARE umfasst 12 Schreibaufgaben mit den Themenbereichen: Reflektieren der aktuellen emotionalen Belastung, Angstbewältigung, Erprobung von Problemlösungsstrategien und Selbstfürsorge.
Die Teilnehmer bearbeiten die Schreibaufgaben einmal wöchentlich in jeweils ca. 50 Minuten bei selbst gewählter Zeiteinteilung.
WEP-CARE unterliegt strengen Datenschutzbedingungen. Der Kontakt mit den Therapeuten und die Datenerhebung erfolgen ausschließlich über eine gegen Fremdzugriffe gesicherte Internetplattform. Für die Teilnahme am Interventionsprogramm sind folgende Daten mit Personenbezug erforderlich: E-Mail-Adresse, Geburtsdatum und ein selbst gewähltes Pseudonym. Die Kommunikation der Fachnutzer und der Teilnehmer mit dem Server wird kryptographisch verschlüsselt. Zugriff auf personenbezogene Daten ist nur dem Administrator oder dem Projektmanager möglich.
WEP-CARE wird von geschulten Therapeuten durchgeführt. Im Rahmen der Förderung durch die Robert Bosch Stiftung ist die Teilnahme für Eltern kostenlos. Durch psychologische Eingangs-, Verlaufs- und Abschlussdiagnostik im Onlineverfahren wird der individuelle Therapieverlauf evaluiert.
Wer kann an WEP-CARE teilnehmen?
Psychische belastete Eltern und Pflegepersonen
- von Kindern im Alter von 0 bis 25 Jahren mit seltenen chronischen Erkrankungen (auch bei Verdacht auf eine SCE)
- die klinische auffällige Angstsymptome aufweisen
- die während des Behandlungszeitraums von etwa 12 Wochen einen Zugang zum Internet haben
- die über ausreichende Deutschkenntnisse verfügen
Das Projekt WEP-CARE wird von der Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie/ Psychotherapie des Universitätsklinikums Ulm in Kooperation mit dem Christiane Herzog-Zentrum an der Charité Berlin, der Freien Universität Berlin sowie der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) durchgeführt.