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Hintergrundinformation
Die Erhaltung und Verbesserung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität chronisch kranker Kinder und Jugendlicher sowie ihrer Eltern ist eine zentrale Aufgabe der Gesundheitsversorgung. Es ist daher wichtig, dass diese im klinischen Alltag mit einfachen Mitteln gemessen werden und bei der Planung und Evaluation von Therapie oder Rehabilitation Berücksichtigung findet. Herkömmliche Fragebögen im Papier-Bleistift-Modus sind oft zu aufwändig und zu wenig in die Kommunikation zwischen Behandlungsteam und Patient bzw. Familie eingebunden. Mithilfe des „Lebensqualitäts-Monitoring können Patienten und ihren Angehörigen jederzeit und an jedem Ort die Einschätzung ihrer Lebensqualität (LQ) über eine Internet-Plattform tätigen. Die Ergebnisse können direkt, bei wiederholten Befragungen auch im Verlauf ausgewertet, dargestellt und den Teilnehmern sowie den von ihnen autorisierten Behandlern zugänglich gemacht werden.
Das Projekt gliedert sich in drei Phasen:
1. Phase: In Zusammenarbeit mit der Nachsorgeklinik Tannheim wird die Machbarkeit des Konzeptes im Bereich des Rehabilitationsprogramms für verwaiste Eltern erprobt und der bestmögliche Modus für die Implementierung entwickelt.
2. Phase: Es ist eine breitere Implementierung des LQ-Monitorings durch Ausweitung auf sämtliche in der Nachsorgeklinik Tannheim behandelten Patientengruppen (Kardiologie, Onkologie, Mukoviszidose) vorgesehen.
3. Phase: Das webbasierte LQ-Monitoring soll in Kooperation mit einem bundesweiten Netzwerk klinischer Einrichtungen zu einem versorgungssektorenübergreifenden Konzept erweitert werden, um den Informationsfluss und damit die Behandlungsqualität bei Übergängen der Patienten zwischen den Versorgungsbereichen (stationär-ambulant, Akutbehandlung-Rehabilitation) zu erleichtern. In einer begleitenden wissenschaftlichen Evaluation werden die Nutzerzufriedenheit sowie Effekte auf die Kommunikation zwischen Behandlern und Patienten überprüft.